Alzheimer: les aidants naturels

Aidants naturels Alzheimer

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Être aidant naturel, une lourde responsabilité

On le sait, la maladie d’Alzheimer affecte la mémoire, la faculté de penser, le jugement et le raisonnement. Les personnes atteintes ont de plus en plus de mal à comprendre, à penser, à se souvenir, à communiquer, à vaquer à leurs occupations quotidiennes, à faire des gestes autrefois si simples. Au fur et à mesure que la maladie progresse, leur comportement se modifie, ce qui est souvent déroutant pour les aidants naturels qui ne les reconnaissent plus et ne savent pas toujours quelle attitude adopter pour ne pas envenimer les choses. Plusieurs sont gênés d’en parler. Trop s’isolent.

Vivre avec un proche atteint de la maladie d’Alzheimer exige des ajustements constants, et parfois même une attention de tous les instants. Il n’est pas facile de composer avec un proche qui pose les mêmes questions ou refait les mêmes gestes, fouille partout, cache ou déplace des objets, tourne en rond, confond le jour et la nuit, fait des fugues, devient agité, anxieux, irritable. Certains malades ont du mal à maîtriser leurs humeurs et émotions. D’aucuns deviennent agressifs et explosifs; d’autres se retirent dans leur bulle. Rien de ce qui leur tenait à cœur ne semble plus les intéresser. «L’apathie est l’un des premiers symptômes de la maladie, mais c’est aussi celui qui répond le mieux aux nouveaux médicaments, souligne le Dr Serge Gauthier, neurologue, chercheur clinicien à l'Institut Douglas et professeur à l’Université McGill.

Pris dans une situation qu’ils n’ont pas voulue, mais qu’ils n’ont pas le choix d’accepter, les proches aidants peuvent vivre de la colère et se sentir bien seuls à porter ce fardeau lourd de responsabilités. Et même lorsqu’ils tentent de prendre un peu de répit, la culpabilité est trop souvent au rendez-vous. Et pourtant, il leur faut se ménager.

Selon le Réseau entre-aidants, 8 proches aidants sur 10 disent avoir des problèmes émotionnels reliés à leurs responsabilités, et 25% souffrent de dépression clinique. Plusieurs sont tellement stressés et fatigués qu’ils finissent par avoir eux-mêmes besoin de soins. «Quand je reçois un patient, je m’inquiète autant pour son conjoint, sa conjointe, sa fille ou son fils que pour lui, souligne le Dr Gauthier. La prise en charge est épuisante.»

Selon le spécialiste, le jour où le malade ne reconnaît pas la personne qui prend soin de lui marque une étape particulièrement pénible pour la majorité des aidants. «La première fois qu’un conjoint somme sa femme de sortir du lit parce qu’il ne la connaît pas, ou qu’une mère demande à sa fille qui elle est, c’est dur», constate-t-il. Il ajoute que la plupart atteignent un point de non-retour et pensent à l’hébergement après avoir passé des nuits blanches auprès de leur proche qui ne veut pas se coucher ou qui ne désire que retourner chez lui.

Bien sûr, la prise en charge comporte aussi de beaux et bons moments pleins de tendresse et de douceur. Elle permet de se découvrir des ressources insoupçonnées. Elle est d’autant plus satisfaisante si l’on sait s’entourer et que l’on bénéficie des services offerts dans la communauté.

«Les aidants doivent se renseigner sur les ressources communautaires de leur région, insiste le Dr Gauthier. Les CLSC offrent des services, il faut s’en prévaloir. L’hébergement temporaire qui leur donne un répit salutaire – deux ou trois semaines – est sous-utilisé au Québec où des lits sont disponibles. Les programmes de jour aussi», explique- t-il.

La maladie d’Alzheimer évolue sur 8 à 10 ans, rappelle le Dr Gauthier. C’est dans la quatrième ou cinquième année de la maladie qu’apparaissent les changements de comportement qui compliquent la prise en charge. On tente alors d’en cerner la cause, de trouver le déclencheur. Il s’agit parfois de modifier l’heure du bain ou d’augmenter la lumière dans la maison pour rétablir la situation.

On peut aussi atténuer ces changements en faisant appel aux propriétés apaisantes de la musicothérapie, de la zoothérapie, du toucher thérapeutique, ou de l’aromathérapie qui gagne en crédibilité. «En Angleterre, on a prouvé l’effet calmant des huiles essentielles de lavande et de mélisse appliquées sur les mains de la personne atteinte», note le Dr Gauthier en mentionnant que le fait de jouer son rôle de grand-parent peut aussi avoir des effets thérapeutiques sur le malade. S’ils ne sont pas trop nombreux présents à la fois, les petits-enfants l’apaisent.

«Certains médecins ne se donnent pas la peine de traiter les personnes atteintes d’Alzheimer, poursuit-il. Dans ce cas, il faut changer de médecin, car nous avons de bons médicaments pour les traiter, et de meilleurs encore s’en viennent.»

On parle ici d’antidépresseurs qui, s’ils sont administrés au bon moment de la maladie, améliorent certains aspects du comportement. «On préfère les antidépresseurs doux aux tranquillisants qui ont des effets secondaires sérieux, avertit le Dr Gauthier. Si l’on doit absolument en donner, on le fait en doses plus faibles et pour une plus courte période de traitement.»

On parle aussi de médicaments qui aident la mémoire, le langage, l’orientation et l’attention, c’est-à-dire de l’Aricept (donepezil), de l’Ebixa (memantine), du Reminyl (galantamine), et de l’Exelon (rivastigmine) qui est maintenant offert sous forme de timbre transcutané. «Certains malades avaient du mal à le prendre. Avec le timbre, on a tout de suite la dose thérapeutique souhaitée, et on peut donner la dose maximale à l’intérieur d’un mois», poursuit le Dr Gauthier.

Ces médicaments ne soignent pas la maladie, mais ils en contrôlent les symptômes, assez pour prévenir ou diminuer suffisamment l’agitation et l’agressivité pour que ce soit vivable. «Les médicaments, ainsi qu’un suivi plus serré et une bonne utilisation des ressources communautaires, permettent de gagner un an ou deux de vie à la maison», affirme le spécialiste.

Au tout premier stade de la maladie, on se demande parfois si la personne souffre vraiment d’Alzheimer tant ses symptômes sont légers. «On fait maintenant des PET Scan (tomographe par émission de positrons) au glucose qui confirment les diagnostics même quand la maladie est légère et qu’il n’y a pas d’atteinte fonctionnelle. L’intérêt des diagnostics précoces, c’est qu’ils permettent d’enrôler les gens dans des essais cliniques visant à enrayer la progression de la maladie. On est rendu là: il ne s’agit plus seulement de minimiser les symptômes, mais de freiner la progression de la maladie. On pense que pour réussir, il faudra traiter les gens tout au début», explique le Dr Gauthier.

La maladie progresse, la recherche aussi. Mais en attendant, les proches aidants doivent se ménager pour vivre au mieux cette période de leur vie.


5 conseils aux aidants

1. Demandez de l’aide. Ce n’est pas une honte. De l’aide pratique pour les soins et la vie quotidienne, mais aussi du soutien affectif, psychologique, émotionnel.

2. Soyez précis dans vos demandes. C’est plus facile pour vos amis ou votre famille de vous aider s’ils connaissent vraiment vos besoins: une heure de répit, un transport, un souper...

3. Faites chaque jour une activité qui vous est agréable. Prenez ne serait-ce que quelques minutes rien que pour vous. Savourer un thé, lire un chapitre de votre roman, un article de votre magazine, prendre l’air...

4. Parlez à des gens qui vivent une expérience similaire. Bâtissez-vous un réseau. Si vous ne pouvez pas vous joindre à un groupe d’entraide ou de soutien, profitez des ateliers téléphoniques ou des téléconférences du réseau entre-aidants, tél.: 1 866 396-2433. www.reseauentreaidants.com

5. Enfin, rappelez-vous que vous n’êtes pas un superhéros. Dites-vous que c’est tout à fait normal que vous ne soyez pas capable de tout faire.

Source: Marjorie Silverman, gérontologue sociale et psychothérapeute avec une expertise dans le domaine des soins aux proches. Elle a été  coordonnatrice du Réseau des professionnels pour les proches aidants au CSSS Cavendish pendant dix ans. Chercheuse et formatrice, elle est l'auteure du Counseling auprès des proches aidants, les Éditions du remue-ménage, 2010, 136 p., 19,95$.

Pour en savoir plus

La Fédération québécoise des sociétés Alzheimer, tél.: 514 369-7891 offre des services de soutien, d’information et d’éducation. Elle peut vous diriger vers des groupes de soutien et vous aider à trouver les programmes et services dont vous avez besoin (répit, aide à domicile et aide à l’occasion de moments difficiles comme la transition aux soins de longue durée). Pour trouver les coordonnées de la société Alzheimer de votre région, tél.: 1 888 636- 6473. 

Le Réseau entre-aidants offre de l’information et du soutien aux proches aidants, ainsi que des ateliers téléphoniques sur différents sujets visant l’amélioration de la qualité de vie, tél.: 1 866 396-2433. 

L’Institut universitaire de gériatrie de Montréal offre en ligne une foule de précieux conseils et un répertoire de ressources. 

Vous avez besoin de répit, mais vous souhaitez que votre proche reste à la maison durant votre absence? Le Baluchon Alzheimer vous permet de prendre une pause d’une ou deux semaines en envoyant une baluchonneuse vous remplacer auprès de votre proche. Il peut aussi vous proposer des stratégies d’intervention adaptées à votre situation. Pour en savoir plus: 514 762-2667. 

Autres ressources

L'appui pour les proches aidants d'aînés

Centre de soutien aux proches aidants - CSSS Cavendish

Groupe des Aidants du Sud-Ouest


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Commentaires

Proche aidante

Je suis la proche aidante de mon mari qui est atteint de la maladie d'Alzheimer, state modéré/sévère. Il a été diagnostiqué par le Dr Serge Gauthier en janvier dernier. Le Dr Gauthier a raison, il faut aller chercher toute l'aide disponible. Les services à domicile, les journées de répit offertes par le CLSC et la FADOQ, mon groupe de soutien me permettent de faire face à la situation et de continuer. Je ne perds jamais de vue que si je veux garder mon mari avec moi le plus longtemps possible, il faut avant tout que je prenne soin de moi, ce n'est pas égoïste, c'est notre survie. Une visite chez mon médecin m'a aidée à faire le point sur ma santé physique et mentale. Je n'ai pas honte de prendre un anti-dépresseur pour la première fois de ma vie. Enfin, la famille et les amis sont très précieux. Ils se sentent impuissants et ne savent pas comment nous aider. C'est à nous d'identifier nos besoins et de les exprimer clairement. Michelle Larouche, Ste-Agathe-des-Monts.

Aidante /alzheimer

Certains sont gènes ,mais d'autres comme moi se font reprocher de le dire
Certains s'isolent, mais d'autres comme moi sont abandonnes par ceux que l'ont croyaient amis
Les gens demandent comment va la personne atteinte, mais toi l'aidante qui te demande comment tu vas?
La personne était une grande sportive ,mais plus personne ne l'appelle, pourtant elle parle de moins en moins ,mais elle est encore capable de pédaler comme avant plusieurs heures .
L'APATHIE parlons en ,plus personne pour dire je t'aime ,plus personne pour te serrer dans ses bras,
Plus personne pour te caresser plus personne , non .

Mon époux est atteint de la maladie Alzheimer

Il me fait du bien de lire cet article , je me sens moins isolée et cela m'encourage à trouver un appui certain.Je me retrouve beaucoup dans ces propos.

temps

Mje t je garde mon mari depuis 9 ans c est tres difficile le telephone ne sonne plus les amis ne viennent plus .Jai demandé cette semaine a la gestionnaire de cas que j aimerais avoir 3 hres aux 2 semaines le dimanche et on m a repondu si vous accepter ce 3 hres c est nous qui décidons ou va aller votre mari et ca peut etre a l extérieur de la ville,j ai répondu laissez donc faire je vais m organiser,le répit c est bien beau mais ca prend de l argent pour faire un petit voyage

j'ai été une proche aidante pour ma mère pendant 10 ans

Je dois mentionner aux proches aidants de rester soi-même et calme et souriante. J'ai sorti ma mère aux restaurants, au chalet, faire des balades en auto qu'elle adorait même quand elle ne se souvenait pas où elle était allée. Cela la calmait et la faisait sourire. Quel bonheur et plaisir, même seule, j'ai eu à m'occuper d'elle malgré l'absence de ma soeur et mon frère. C'est très valorisant car je me suis dit que quand elle ne sera plus là je me reposerai.

alzheimer

Faut-il dire à la personne qu'elle est atteinte d'alzheimer?

Aidant naturel vs famille d’accueil rémunéré $24,000.00/an

J'ai 56 ans et je m’occupe de mon père de 87 ans Alzheimer depuis 6 ans diagnostiqué. J'ai laissé mon travail pour lui (aucune aide du gouvernement) suite au décès de ma mère. Pas question qu'il soit placé je lui donne plus que des soins il est la prunelle de mes yeux. Je fais sauver au gouvernement un bon montant par année en gardant mon papa dans son environnement à la maison. Ma question: la voisine de ma belle mère vient d'être nommé famille d’accueil pour ses deux petits enfants. Elle va recevoir $48,000.00 par année non imposable monsieur c'est a dire $24,000.00 par enfant et ce sont ses petits enfants en plus et en très bonne santé et non paralysés alors là je comprendrais.. Madame part en voyage bientôt, s'achète une nouvelle voiture, va magasiner et veut s'acheter une maison plus grande. Mon autre question très importante: POURQUOI le gouvernement paie autant d'argent pour des petits enfants qui ne coûte par cher à vivre 4 ans et 10 ans cela fait $1000.00 par semaine c'est inacceptable dites moi cher gouvernement à quand famille d’accueil pour nos parents malades. Ne me dites pas que les aidants naturels ne devrait pas être aussi rémunérés comme famille d'accueil .Peut-être qu.il est temps que l'on s’aperçoive que le travail oui je dis bien le travail que nous faisons, l'amour, la patience et tout le reste c'est VOUS cher gouvernement qui vous en mettez plein les poches sur notre dos. Enlevez le niaisage des impôts et donnez nous aussi le montant auquel ont a le droit tout comme les familles d’accueil soit un gros $24,000.00 par année déposer a notre compte a tout les mois. ONT LE MÉRITES TOUS.

Aidant

Je m occupe de ma maman depuis 8 ans atteinte alzheimer maintenant âgée de 90 ans ...trop de gens ont la mémoire courte ...nos parents ne nous ont jamais laisses tombés des notre naissance puis l adolescence ...nous avons fait nos bêtises et ils sont restés près de nous toujours. ..et au moment où l un des 2 à besoin parce-que un jour vous vous apercevez que votre maman répète les choses..perd ses repères etc etc...le déni la peur s emparé de l entourage trouvant la meilleure solution le placement ...quelle honte et combien eux mêmes perdent la mémoire. .moi j ai 2 soeurs qui ne s impliquent pas du tout et qui me laisse seule devant toute la charge que cela comporte ..car il faut bien l avouer c est très lourd au quotidien....mais il faut apprendre à gérer du mieux que l .on peut certes parfois il m arrive de pleurer me sentant impuissante devant certains comportements puis je me ressaisie et nous repartons dans notre amour mutuel..car le partage de cet amour que maman me donne est à moi uniquement pour moi je construis ainsi mes plus beaux souvenirs ...je partage avec elle tout....restaurants balades courses vacances ...quand elle est fatiguée de marcher pas de souci assise sur une chaise de confort à roulettes et je la promène partout à 90 ans j ai décidé de lui faire faire une croisière fin mai ...avec tout ce que cela implique tant pis encore des souvenirs ..j aime m endormir dans ses bras sentir son doux souffle sur mon visage ...lui tenir la main oui je suis devenue la maman de ma maman mais grâce à toutes les attentions que je lui porte maman est stable ..alors pitié comment pourrai-je laisser ma maman aux portes d un etablissement et continuer à vivre normalement IMPOSSIBLE

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