Alzheimer: les aidants naturels

Aidants naturels Alzheimer

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Être aidant naturel, une lourde responsabilité

On le sait, la maladie d’Alzheimer affecte la mémoire, la faculté de penser, le jugement et le raisonnement. Les personnes atteintes ont de plus en plus de mal à comprendre, à penser, à se souvenir, à communiquer, à vaquer à leurs occupations quotidiennes, à faire des gestes autrefois si simples. Au fur et à mesure que la maladie progresse, leur comportement se modifie, ce qui est souvent déroutant pour les aidants naturels qui ne les reconnaissent plus et ne savent pas toujours quelle attitude adopter pour ne pas envenimer les choses. Plusieurs sont gênés d’en parler. Trop s’isolent.

Vivre avec un proche atteint de la maladie d’Alzheimer exige des ajustements constants, et parfois même une attention de tous les instants. Il n’est pas facile de composer avec un proche qui pose les mêmes questions ou refait les mêmes gestes, fouille partout, cache ou déplace des objets, tourne en rond, confond le jour et la nuit, fait des fugues, devient agité, anxieux, irritable. Certains malades ont du mal à maîtriser leurs humeurs et émotions. D’aucuns deviennent agressifs et explosifs; d’autres se retirent dans leur bulle. Rien de ce qui leur tenait à cœur ne semble plus les intéresser. «L’apathie est l’un des premiers symptômes de la maladie, mais c’est aussi celui qui répond le mieux aux nouveaux médicaments, souligne le Dr Serge Gauthier, neurologue, chercheur clinicien à l'Institut Douglas et professeur à l’Université McGill.

Pris dans une situation qu’ils n’ont pas voulue, mais qu’ils n’ont pas le choix d’accepter, les proches aidants peuvent vivre de la colère et se sentir bien seuls à porter ce fardeau lourd de responsabilités. Et même lorsqu’ils tentent de prendre un peu de répit, la culpabilité est trop souvent au rendez-vous. Et pourtant, il leur faut se ménager.

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Commentaires

Proche aidante

Je suis la proche aidante de mon mari qui est atteint de la maladie d'Alzheimer, state modéré/sévère. Il a été diagnostiqué par le Dr Serge Gauthier en janvier dernier. Le Dr Gauthier a raison, il faut aller chercher toute l'aide disponible. Les services à domicile, les journées de répit offertes par le CLSC et la FADOQ, mon groupe de soutien me permettent de faire face à la situation et de continuer. Je ne perds jamais de vue que si je veux garder mon mari avec moi le plus longtemps possible, il faut avant tout que je prenne soin de moi, ce n'est pas égoïste, c'est notre survie. Une visite chez mon médecin m'a aidée à faire le point sur ma santé physique et mentale. Je n'ai pas honte de prendre un anti-dépresseur pour la première fois de ma vie. Enfin, la famille et les amis sont très précieux. Ils se sentent impuissants et ne savent pas comment nous aider. C'est à nous d'identifier nos besoins et de les exprimer clairement. Michelle Larouche, Ste-Agathe-des-Monts.

Aidante /alzheimer

Certains sont gènes ,mais d'autres comme moi se font reprocher de le dire
Certains s'isolent, mais d'autres comme moi sont abandonnes par ceux que l'ont croyaient amis
Les gens demandent comment va la personne atteinte, mais toi l'aidante qui te demande comment tu vas?
La personne était une grande sportive ,mais plus personne ne l'appelle, pourtant elle parle de moins en moins ,mais elle est encore capable de pédaler comme avant plusieurs heures .
L'APATHIE parlons en ,plus personne pour dire je t'aime ,plus personne pour te serrer dans ses bras,
Plus personne pour te caresser plus personne , non .

Mon époux est atteint de la maladie Alzheimer

Il me fait du bien de lire cet article , je me sens moins isolée et cela m'encourage à trouver un appui certain.Je me retrouve beaucoup dans ces propos.

temps

Mje t je garde mon mari depuis 9 ans c est tres difficile le telephone ne sonne plus les amis ne viennent plus .Jai demandé cette semaine a la gestionnaire de cas que j aimerais avoir 3 hres aux 2 semaines le dimanche et on m a repondu si vous accepter ce 3 hres c est nous qui décidons ou va aller votre mari et ca peut etre a l extérieur de la ville,j ai répondu laissez donc faire je vais m organiser,le répit c est bien beau mais ca prend de l argent pour faire un petit voyage

j'ai été une proche aidante pour ma mère pendant 10 ans

Je dois mentionner aux proches aidants de rester soi-même et calme et souriante. J'ai sorti ma mère aux restaurants, au chalet, faire des balades en auto qu'elle adorait même quand elle ne se souvenait pas où elle était allée. Cela la calmait et la faisait sourire. Quel bonheur et plaisir, même seule, j'ai eu à m'occuper d'elle malgré l'absence de ma soeur et mon frère. C'est très valorisant car je me suis dit que quand elle ne sera plus là je me reposerai.

alzheimer

Faut-il dire à la personne qu'elle est atteinte d'alzheimer?

Aidant naturel vs famille d’accueil rémunéré $24,000.00/an

J'ai 56 ans et je m’occupe de mon père de 87 ans Alzheimer depuis 6 ans diagnostiqué. J'ai laissé mon travail pour lui (aucune aide du gouvernement) suite au décès de ma mère. Pas question qu'il soit placé je lui donne plus que des soins il est la prunelle de mes yeux. Je fais sauver au gouvernement un bon montant par année en gardant mon papa dans son environnement à la maison. Ma question: la voisine de ma belle mère vient d'être nommé famille d’accueil pour ses deux petits enfants. Elle va recevoir $48,000.00 par année non imposable monsieur c'est a dire $24,000.00 par enfant et ce sont ses petits enfants en plus et en très bonne santé et non paralysés alors là je comprendrais.. Madame part en voyage bientôt, s'achète une nouvelle voiture, va magasiner et veut s'acheter une maison plus grande. Mon autre question très importante: POURQUOI le gouvernement paie autant d'argent pour des petits enfants qui ne coûte par cher à vivre 4 ans et 10 ans cela fait $1000.00 par semaine c'est inacceptable dites moi cher gouvernement à quand famille d’accueil pour nos parents malades. Ne me dites pas que les aidants naturels ne devrait pas être aussi rémunérés comme famille d'accueil .Peut-être qu.il est temps que l'on s’aperçoive que le travail oui je dis bien le travail que nous faisons, l'amour, la patience et tout le reste c'est VOUS cher gouvernement qui vous en mettez plein les poches sur notre dos. Enlevez le niaisage des impôts et donnez nous aussi le montant auquel ont a le droit tout comme les familles d’accueil soit un gros $24,000.00 par année déposer a notre compte a tout les mois. ONT LE MÉRITES TOUS.

Aidant

Je m occupe de ma maman depuis 8 ans atteinte alzheimer maintenant âgée de 90 ans ...trop de gens ont la mémoire courte ...nos parents ne nous ont jamais laisses tombés des notre naissance puis l adolescence ...nous avons fait nos bêtises et ils sont restés près de nous toujours. ..et au moment où l un des 2 à besoin parce-que un jour vous vous apercevez que votre maman répète les choses..perd ses repères etc etc...le déni la peur s emparé de l entourage trouvant la meilleure solution le placement ...quelle honte et combien eux mêmes perdent la mémoire. .moi j ai 2 soeurs qui ne s impliquent pas du tout et qui me laisse seule devant toute la charge que cela comporte ..car il faut bien l avouer c est très lourd au quotidien....mais il faut apprendre à gérer du mieux que l .on peut certes parfois il m arrive de pleurer me sentant impuissante devant certains comportements puis je me ressaisie et nous repartons dans notre amour mutuel..car le partage de cet amour que maman me donne est à moi uniquement pour moi je construis ainsi mes plus beaux souvenirs ...je partage avec elle tout....restaurants balades courses vacances ...quand elle est fatiguée de marcher pas de souci assise sur une chaise de confort à roulettes et je la promène partout à 90 ans j ai décidé de lui faire faire une croisière fin mai ...avec tout ce que cela implique tant pis encore des souvenirs ..j aime m endormir dans ses bras sentir son doux souffle sur mon visage ...lui tenir la main oui je suis devenue la maman de ma maman mais grâce à toutes les attentions que je lui porte maman est stable ..alors pitié comment pourrai-je laisser ma maman aux portes d un etablissement et continuer à vivre normalement IMPOSSIBLE