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Quand Diane a décidé d’héberger sa belle-mère de 83 ans, veuve et souffrant d’arthrite rhumatoïde, cela allait de soi. Venir en aide à celle qui l’avait épaulée dans l’éducation de ses enfants était un geste spontané. Elle était cependant loin de se douter que la tâche deviendrait lourde au point de la conduire à la dépression, deux ans plus tard. Entre le travail, les tâches quotidiennes et les soins à prodiguer, malgré toute sa bonne volonté, Diane s’est épuisée.
Selon les termes du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (MSSS), Diane est ce qu’on appelle une proche aidante ou une aidante naturelle, parce qu’elle apporte un soutien significatif, à titre non professionnel, à une personne de son entourage ayant une incapacité. Le Conseil de la famille et de l’enfance estime qu’au cours d’une année plus d’un million de Québécois fournissent de l’aide à des personnes âgées.
Ce chiffre risque d’augmenter au cours des prochaines années en raison du vieillissement de la population. Le MSSS prévoit que, d’ici 2010, le nombre de personnes âgées en perte d’autonomie devrait augmenter d’environ 30000, passant à environ 230 000. Comme seulement 4% des aînés vivent dans un centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD), on peut penser que ce sont les proches aidants qui seront mis à contribution. Déjà, actuellement, environ 80% des services à domicile sont offerts par des aidants naturels.
Les aidants ont besoin d’aide
Faute de ressources financières dans la foulée du virage ambulatoire, le réseau de la santé a transféré de nombreuses responsabilités aux familles, selon Mario Tardif, porte-parole du Regroupement des aidantes et aidants naturels de Montréal. «Les aidants éprouvent souvent des difficultés à imposer leurs limites. S’ils refusent d’intervenir, certains craignent qu’il n’y ait personne pour le faire. Ils acceptent donc sans cesse de nouvelles responsabilités, et, conséquemment, plusieurs s’épuisent.»
Le cas de Diane n’est donc pas exceptionnel. Des études ont d’ailleurs montré que la détresse psychologique est jusqu’à 25% plus élevée chez les aidants naturels que dans la population en général. Quand les aidés souffrent de problèmes physiques, de 20% à 30% des aidants sont dépressifs; ce taux grimpe à 40% lorsque les aidés présentent une démence sévère.
Selon les termes du ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec (MSSS), Diane est ce qu’on appelle une proche aidante ou une aidante naturelle, parce qu’elle apporte un soutien significatif, à titre non professionnel, à une personne de son entourage ayant une incapacité. Le Conseil de la famille et de l’enfance estime qu’au cours d’une année plus d’un million de Québécois fournissent de l’aide à des personnes âgées.
Ce chiffre risque d’augmenter au cours des prochaines années en raison du vieillissement de la population. Le MSSS prévoit que, d’ici 2010, le nombre de personnes âgées en perte d’autonomie devrait augmenter d’environ 30000, passant à environ 230 000. Comme seulement 4% des aînés vivent dans un centre d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD), on peut penser que ce sont les proches aidants qui seront mis à contribution. Déjà, actuellement, environ 80% des services à domicile sont offerts par des aidants naturels.
Les aidants ont besoin d’aide
Faute de ressources financières dans la foulée du virage ambulatoire, le réseau de la santé a transféré de nombreuses responsabilités aux familles, selon Mario Tardif, porte-parole du Regroupement des aidantes et aidants naturels de Montréal. «Les aidants éprouvent souvent des difficultés à imposer leurs limites. S’ils refusent d’intervenir, certains craignent qu’il n’y ait personne pour le faire. Ils acceptent donc sans cesse de nouvelles responsabilités, et, conséquemment, plusieurs s’épuisent.»
«En 1950, on prenait soin d’un proche en perte d’autonomie pendant un an en moyenne. De nos jours, ça peut aller jusqu’à 17 ans, souligne Suzanne Tardif, directrice générale du Centre de soutien au réseau familial, à Granby. Il est primordial que les aidants prennent soin d’eux-mêmes pour devenir de meilleurs accompagnateurs.»
Les personnes interrogées conseillent toutes aux aidants de contacter leur CLSC ou le centre d’action bénévole de leur région pour connaître les organismes de soutien qui peuvent leur offrir des services de consultation, de rencontre ou de répit. On suggère aussi de ne pas assumer seul toutes les responsabilités. «On a des frères, des soeurs, un conjoint, des amis. Il faut les mettre à contribution», rappelle Mario Tardif.
Certains proches aidants doivent parfois cesser de travailler temporairement. Mario Tardif estime qu’il y a encore beaucoup d’efforts à faire pour sensibiliser les employeurs à la cause des aidants. Toutefois, certaines mesures peuvent apporter du soutien. Par exemple, la Loi sur les normes du travail permet de s’absenter du travail 10 jours par année, sans salaire, en raison d’obligations reliées à l’état de santé d’un membre de notre famille (conjoint, père, mère, frère, soeur, grand-parent, enfant, enfant de son conjoint). La perte de revenu n’est toutefois pas compensée. Un salarié qui compte trois mois de service continu peut aussi s’absenter du travail, sans salaire, pendant une période d’au plus 12 semaines sur une période de 12 mois lorsque sa présence est requise auprès de son enfant, de son conjoint, de l’enfant de son conjoint, de son père, de sa mère, d’un frère, d’une soeur ou de l’un de ses grands-parents en raison d’une grave maladie ou d’un grave accident.
Par ailleurs, on peut recevoir jusqu’à 6 semaines de prestations de compassion de l’assurance-emploi si on doit s’absenter du travail pour prodiguer des soins ou offrir un soutien à un membre de sa famille souffrant d’une maladie grave qui risque de causer son décès dans un délai de 26 semaines. «Malheureusement, rien n’est prévu si la situation dure 2, 5 ou 10 ans, déplore Mario Tardif. Il y a donc du chemin à faire en matière de revenu de soutien pour les aidants.» Pour les syndiqués, certaines conventions collectives prévoient aussi des congés spéciaux: on s’informe pour vérifier si on y a droit.
Les personnes interrogées conseillent toutes aux aidants de contacter leur CLSC ou le centre d’action bénévole de leur région pour connaître les organismes de soutien qui peuvent leur offrir des services de consultation, de rencontre ou de répit. On suggère aussi de ne pas assumer seul toutes les responsabilités. «On a des frères, des soeurs, un conjoint, des amis. Il faut les mettre à contribution», rappelle Mario Tardif.
Certains proches aidants doivent parfois cesser de travailler temporairement. Mario Tardif estime qu’il y a encore beaucoup d’efforts à faire pour sensibiliser les employeurs à la cause des aidants. Toutefois, certaines mesures peuvent apporter du soutien. Par exemple, la Loi sur les normes du travail permet de s’absenter du travail 10 jours par année, sans salaire, en raison d’obligations reliées à l’état de santé d’un membre de notre famille (conjoint, père, mère, frère, soeur, grand-parent, enfant, enfant de son conjoint). La perte de revenu n’est toutefois pas compensée. Un salarié qui compte trois mois de service continu peut aussi s’absenter du travail, sans salaire, pendant une période d’au plus 12 semaines sur une période de 12 mois lorsque sa présence est requise auprès de son enfant, de son conjoint, de l’enfant de son conjoint, de son père, de sa mère, d’un frère, d’une soeur ou de l’un de ses grands-parents en raison d’une grave maladie ou d’un grave accident.
Par ailleurs, on peut recevoir jusqu’à 6 semaines de prestations de compassion de l’assurance-emploi si on doit s’absenter du travail pour prodiguer des soins ou offrir un soutien à un membre de sa famille souffrant d’une maladie grave qui risque de causer son décès dans un délai de 26 semaines. «Malheureusement, rien n’est prévu si la situation dure 2, 5 ou 10 ans, déplore Mario Tardif. Il y a donc du chemin à faire en matière de revenu de soutien pour les aidants.» Pour les syndiqués, certaines conventions collectives prévoient aussi des congés spéciaux: on s’informe pour vérifier si on y a droit.
Alléger le fardeau financier
Soutenir un proche est également lourd sur le plan financier. À ce jour, il n’existe aucune mesure de rémunération pour le travail des aidants, même si certains consacrent jusqu’à 20 heures par semaine à la personne aidée. «C’est clair que les aidants naturels ont besoin de soutien financier, mais leur verser un salaire ne réglerait pas tous leurs problèmes, affirme Mario Tardif. Cela viendrait au contraire complexifier les rapports d’amitié, d’amour et de solidarité entre les proches.»
Pour l’heure, les proches aidants peuvent bénéficier de certains allègements fiscaux, dont le crédit d’impôt remboursable pour aidant naturel d’une valeur maximale de 1020 $ accordé par le gouvernement du Québec pour chaque proche hébergé (parent, grand-parent, oncle, tante de 70 ans et plus ou membre de la famille présentant une déficience grave et prolongée de ses fonctions mentales ou physiques).
Les proches aidants peuvent aussi réclamer un montant annuel maximal de 4019 $ au gouvernement fédéral pour chaque personne majeure à charge. Il peut s’agir de parents ou de grands-parents âgés de 65 ans et plus ou de proches âgés de 18 ans et plus présentant une déficience mentale ou physique.
Les personnes aidées âgées de 70 ans et plus bénéficient également d’un crédit d’impôt provincial remboursable, égal à 30% des dépenses admissibles qu’ils ont engagées pour obtenir certains services de soutien à domicile comme la préparation des repas, le gardiennage et l’entretien ménager.
À noter que la Société d’habitation du Québec offre aussi un programme d’adaptation de domicile pour aider les personnes handicapées à payer les travaux nécessaires pour rendre leur logement plus accessible. La subvention varie de 4000 $ à 16 000 $, mais les listes d’attente sont très longues, et on peut devoir patienter jusqu’à quatre ans avant de voir sa demande traitée.
Soutenir un proche est également lourd sur le plan financier. À ce jour, il n’existe aucune mesure de rémunération pour le travail des aidants, même si certains consacrent jusqu’à 20 heures par semaine à la personne aidée. «C’est clair que les aidants naturels ont besoin de soutien financier, mais leur verser un salaire ne réglerait pas tous leurs problèmes, affirme Mario Tardif. Cela viendrait au contraire complexifier les rapports d’amitié, d’amour et de solidarité entre les proches.»
Pour l’heure, les proches aidants peuvent bénéficier de certains allègements fiscaux, dont le crédit d’impôt remboursable pour aidant naturel d’une valeur maximale de 1020 $ accordé par le gouvernement du Québec pour chaque proche hébergé (parent, grand-parent, oncle, tante de 70 ans et plus ou membre de la famille présentant une déficience grave et prolongée de ses fonctions mentales ou physiques).
Les proches aidants peuvent aussi réclamer un montant annuel maximal de 4019 $ au gouvernement fédéral pour chaque personne majeure à charge. Il peut s’agir de parents ou de grands-parents âgés de 65 ans et plus ou de proches âgés de 18 ans et plus présentant une déficience mentale ou physique.
Les personnes aidées âgées de 70 ans et plus bénéficient également d’un crédit d’impôt provincial remboursable, égal à 30% des dépenses admissibles qu’ils ont engagées pour obtenir certains services de soutien à domicile comme la préparation des repas, le gardiennage et l’entretien ménager.
À noter que la Société d’habitation du Québec offre aussi un programme d’adaptation de domicile pour aider les personnes handicapées à payer les travaux nécessaires pour rendre leur logement plus accessible. La subvention varie de 4000 $ à 16 000 $, mais les listes d’attente sont très longues, et on peut devoir patienter jusqu’à quatre ans avant de voir sa demande traitée.
Un dernier conseil
La majorité des aidants naturels ont plus de 50 ans et n’ont plus d’enfants à la maison. Si la conciliation entre aide au proche et famille ne se pose pas, ils doivent cependant se méfier de l’isolement. «Gardez-vous des activités sociales et restez en contact avec vos amis», conseillent les personnes interrogées. C’est un piège de s’oublier et de ne vivre que pour la personne aidée. Surtout, il ne faut pas attendre d’être au bout du rouleau pour demander de l’aide.
Besoin d’écoute et de répit?
La majorité des aidants naturels ont plus de 50 ans et n’ont plus d’enfants à la maison. Si la conciliation entre aide au proche et famille ne se pose pas, ils doivent cependant se méfier de l’isolement. «Gardez-vous des activités sociales et restez en contact avec vos amis», conseillent les personnes interrogées. C’est un piège de s’oublier et de ne vivre que pour la personne aidée. Surtout, il ne faut pas attendre d’être au bout du rouleau pour demander de l’aide.
Besoin d’écoute et de répit?
- Regroupement des aidantes et aidants naturels de Montréal, 514 374-1056,
- Coalition canadienne des aidantes et aidants naturels
- Fédération des centres d’action bénévole du Québec
- Ministère de la Santé et des Services sociaux du Québec, pour obtenir les coordonnées de l’Agence de la santé et des services sociaux de sa région.
- Tel-Aînés, un service d’écoute pour les 60 ans et plus et les aidants naturels: 514 353-2463
- 84,5% des aidants naturels sont des femmes.
- La moyenne d’âge est de 62 ans.
- 24,1% des aidants occupent un emploi.
- Un peu plus du tiers des aidants qui occupent un emploi ont réduit leur nombre d’heures de travail pour s’occuper de la personne aidée.
